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„Wer bin ich, wenn ich nicht mehr kann?“ Neue Leitlinien in Palliative Care stärken Spiritualität

Lesezeit: 05:41 Minuten

Was gibt Menschen Halt, wenn eine schwere Erkrankung das Leben infrage stellt? Zum Welttag für Palliative Care am 10. Oktober zeigen neue Empfehlungen, wie Behandelnde auch spirituelle Bedürfnisse wahrnehmen und begleiten können.

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„Wenn ich mich nicht mehr um meine Enkel kümmern kann – wer bin ich dann?“ Die Frau, die diese Frage leise stellt, hat einen metastasierten Tumor im Verdauungstrakt. Ihre Schmerzen sind beherrschbar, die Atemnot ist gering, die Laborwerte sind stabil. Gestellt wird die Frage in einer Routinekonsultation. Kein Laborwert kann sie beantworten, keine Bildgebung sichtbar machen. Wie also auf die Frage dieser Patientin reagieren?

Spirituelle Not äußert sich selten als klar definiertes Symptom. Sie zeigt sich in Fragen ohne eindeutige diagnostische Antwort: Warum geschieht mir das? Wer bin ich, wenn ich meine Aufgaben nicht mehr erfüllen kann? Was hat jetzt noch Sinn? „Dies sind keine biomedizinischen Fragen, sondern existenzielle Appelle“, schreibt ein brasilianisches Palliativteam der Medizinischen Hochschule Sírio-Libanês in São Paulo in Palliative and Supportive Care (2026). Eine rein klinische Antwort könne die tiefste Ebene des Leidens verfehlen.

Seit Cicely Saunders gilt in der Palliative Care das Konzept des „Total Pain“: Leiden hat eine körperliche, psychische, soziale und spirituelle Dimension. In der Praxis bleibt die letzte oft am Rand, als Screeningbogen bei der Aufnahme oder als Aufgabe, die an die Seelsorge delegiert wird. Zum Welttag für Palliative Care sind zwei neue Dokumente für den deutschen Sprachraum relevant, die dieser Dimension Raum geben.

Leitlinie: Spiritualität erhält ein eigenes Kapitel

Die S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung liegt seit Juli 2026 in aktualisierter Fassung vor. Das Leitlinienprogramm Onkologie hat sie unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin überarbeitet. Neben den überarbeiteten Themenfeldern zu Schmerzen, Atemnot, Kommunikation und weiteren Symptomen enthält die Leitlinie erstmals eigene Kapitel zu Angehörigen und Spiritualität.

Bei Menschen mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung spielen spirituelle Fragen häufig eine wichtige Rolle. Je nach Studie berichten zwischen 71 und 99 Prozent der Betroffenen von entsprechenden Bedürfnissen oder einer hohen Bedeutung spiritueller Themen. Dazu gehören der Wunsch, Bilanz zu ziehen, um Vergebung zu bitten, Trost zu geben oder einen Sinn in der eigenen Situation zu finden. Unerfüllte spirituelle Bedürfnisse sind mit spirituellem Leiden, einer schlechteren Lebensqualität und stärkeren Symptomen von Angst und Depression verbunden.

Die Leitlinie versteht Spiritual Care als Aufgabe auf drei Ebenen: Alle Beteiligten sollen spirituelle Bedürfnisse wahrnehmen, im Rahmen ihrer beruflichen Kompetenz darauf eingehen und bei Bedarf spezialisierte Seelsorgende hinzuziehen. Entscheidend ist das Zusammenspiel dieser Ebenen.

Fragen als erster Schritt

Die Leitlinie empfiehlt, spirituelle Bedürfnisse zu Beginn und im Verlauf der Erkrankung wahrzunehmen. Als mögliche Türöffner nennt sie zwei offene Fragen: „Was ist für Sie jetzt am wichtigsten?“ und „Wie können wir Ihnen helfen?“ Das strukturierte Interview SPIR fragt unter anderem nach den Überzeugungen der betroffenen Person, deren Stellenwert im Leben, der Einbindung in eine Gemeinschaft und der Rolle, die Ärzte und Pflegende dabei spielen sollen. 

Bereits das aufmerksame Fragen kann als erste Intervention verstanden werden. Ob jemand überhaupt, mit wem und worüber sprechen will, entscheidet die betroffene Person. Spirituelle Begleitung darf nicht voraussetzen, dass jemand religiös ist, über den eigenen Glauben sprechen möchte oder bestimmte Deutungen teilt. Wenn Worte fehlen, lassen sich Bedürfnisse aus der Beobachtung erschließen; auch Angehörige, Patientenverfügungen oder frühere Äußerungen können Hinweise geben.

Würde, Lebensgeschichte, Sinn: Gespräche bei spiritueller Belastung

Bei spiritueller Belastung empfiehlt die Leitlinie (Empfehlungsgrad B) personenzentrierte Gesprächsverfahren. Am besten untersucht ist die Würdezentrierte Therapie nach Harvey Chochinov. Ihre deutlichsten Effekte zeigte sie bei existenzieller Belastung und Lebensqualität; bei Angst und Depression waren die Ergebnisse uneinheitlich.

Biografiearbeit ermöglicht es Patienten, ihre Lebensgeschichte zu erzählen, und verbesserte in Studien das spirituelle Wohlbefinden. Die Sinnzentrierte Therapie nach William Breitbart knüpft an Viktor Frankl an und fragt nach Sinn, Verbundenheit und Handlungsmöglichkeiten unter den Bedingungen einer unheilbaren Erkrankung.

Spiritual Care sei kein neues Behandlungsangebot, sondern ein „In-Resonanzgehen“ im Sinne der Sorge unter Wahrung der Autonomie. Die Leitlinie bezieht sich ausdrücklich auf Menschen mit nicht heilbaren Krebserkrankungen. Viele Empfehlungen dürften jedoch auch auf andere schwere und chronische Erkrankungen übertragbar sein.

Spiritual Care wird zur Organisationsaufgabe

Wie sich Spiritual Care organisatorisch verankern lässt, beschreibt die 30-seitige DIN SPEC 91494 „Spiritual Care im Gesundheitswesen“ (2026). Erarbeitet wurde das Dokument von einem interprofessionellen Konsortium aus Pflege, Medizin, Forschung, Krankenhausträgern und Patientenverbänden. Inhaltlich beschreibt sie Spiritual Care als Haltung der Zuwendung gegenüber Menschen, deren Krankheit existenzielle, spirituelle oder religiöse Fragen aufwirft. Vorgesehen sind unter anderem eine Strategie im Leitbild, Verantwortliche, interprofessionelle Arbeitsgruppen, Schulungen, Räume der Stille, Teamrituale und Regeln für Kommunikation und Dokumentation. Zu den möglichen Teamritualen gehört etwa eine Schweigeminute nach dem Tod eines Patienten.

Als mögliches Ziel nennt die Spezifikation mindestens vier Stunden Grundschulung für Mitarbeiter. Für eine spirituelle Kurzanamnese kommen Instrumente wie FICA oder HOPE infrage. Gesprächsinhalte dürfen nur in Abstimmung mit den Betroffenen und nur soweit erforderlich festgehalten werden, seelsorgliche Inhalte bleiben separat. Die spezifisch religiös oder konfessionell verantwortete Seelsorge ist vom Anwendungsbereich der DIN SPEC ausdrücklich ausgenommen. Spiritual Care und Seelsorge sollen damit nicht gleichgesetzt werden. Sie können jedoch miteinander kooperieren und sich ergänzen.

Das Dokument warnt davor, Spiritual Care für andere Ziele zu instrumentalisieren. Zwar könnten kürzere Liegezeiten, Einsparungen bei Schmerz- und Beruhigungsmitteln sowie höhere Fallzahlen ein Nebeneffekt einer guten spirituellen Versorgung sein. Wird Spiritual Care jedoch primär mit Effizienz, Kostenersparnis oder höherer Auslastung begründet, droht genau jene Instrumentalisierung, vor der die Spezifikation warnt.

Erhebung kann Präsenz nicht ersetzen

Leitlinie und DIN SPEC schaffen Zuständigkeiten, Qualifikationsanforderungen und institutionelle Rahmenbedingungen. Ob eine Patientin im entscheidenden Moment tatsächlich gehört wird, hängt jedoch weiterhin von der konkreten Begegnung ab. Hier setzt der eingangs zitierte Essay der brasilianischen Palliativmediziner um Evandor Leite-Bitencourt an. Spiritualität solle nicht primär als Bereich der Erhebung verstanden werden, sondern als „Atmosphäre, in der sich ganzheitliche Versorgung entfaltet“.

„Existenzielle Lesekompetenz“

Als wiederkehrendes Risiko der modernen Medizin benennen die Autoren die Medikalisierung existenziellen Leidens. Sie fordern von Behandelnden „existenzielle Lesekompetenz“: Trauer angesichts der Endlichkeit und Demoralisierung sollen sie von einer Depression unterscheiden können, statt sie vorschnell damit gleichzusetzen. Wer Hoffnungslosigkeit bloß als depressive Symptomatik behandelt, geht ebenso am Leiden des Menschen vorbei wie jemand, der eine behandlungsbedürftige Depression nur als verständliche Reaktion auf die Krankheit deutet.

Auch im Gespräch mit religiös geprägten Angehörigen sei ein respektvoller Umgang gefragt. Wer von Wundern, göttlicher Zeit oder transzendenter Hoffnung spreche, verneine die medizinische Realität nicht zwingend. Solche Äußerungen könnten Ausdruck von Resilienz, Beziehung oder einer religiösen Deutung der Situation sein.

Spiritualität in der Versorgung auszulassen, sei deshalb keine neutrale Entscheidung, so die Autoren. Es bedeute, eine möglicherweise zentrale Dimension des Leidens unberücksichtigt zu lassen.

Institut für Medizinische
Anthropologie und Bioethik
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